淋巴水肿

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TUhjnbcbe - 2023/4/8 21:26:00
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「疼的时候我就画画,不能总喊疼,我怕我妈受不了。」半年前我认识了向日葵儿童的一位小朋友,那段时间是他骨肿瘤术后的康复期。

我们聊天时,他的这句话在我心里最柔软的地方戳了一下。

我不喜欢叫他患者,因为在跟他或长或短的交流、以及他妈妈的描述中,我觉得他甚至比我们大人都要阳光、乐观,很想把他当作自己的朋友,时常在心里赞叹,「真是好孩子」。

01现实:被「生长痛」耽误治疗

还在像小树一样努力生长的年纪,就要面对命运的一堵墙,被黑影挡住了,他却选择踮起脚,看看阳光,把这堵墙上画满五彩斑斓的图画。

翻开旭阳妈妈的朋友圈,几乎都是旭阳画的画儿,不是随便画一画,这些画里有天赋、有热爱,更有他看世界的小哲学。

他喜欢勇士、超人,每一副都色彩明媚、每一个人物都是笑着的,或许在这个男孩子心里,他就是那个勇士、超人,所以每当我跟他聊起疾病,聊起那些难受的过程,他都是云淡风轻的带过,「还行」是他最常说的一个词,让我这个大姐姐都觉得他很酷。

图片来源:旭阳的画

都说孩子身上有父母品质的延续,我想旭阳这些珍贵的品质一定源于他的家庭。

我问旭阳妈妈为什么愿意接受我们的采访,因为对于家长来说,这需要很大的勇气。旭阳妈妈说:「就是想让更多的人了解这个病,少一点误区,也能通过我们的事鼓励到更多人」。

简单又充满爱的答案,让我陷入深思。

肿瘤细胞是人们体内的「坏孩子」,可是当这个「坏孩子」找到我们的好孩子呢?

在中国,平均每1小时,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤,这个数据是根据全国肿瘤登记中心的最新数据「中国每年新增3~4万名儿童肿瘤患者。」而推算出来的。

其中最常见的是白血病和淋巴瘤。

但还有一种肿瘤,因为早期症状容易被误以为是生长痛而耽误治疗,让很多孩子疼痛、难受,它就是我们今天要说的骨肿瘤。

02

自责:「早点带他查一下就好了」

旭阳生病的早期,就是这样的症状。

「那段时间孩子总嚷嚷说腿疼,我也没太在意,以为是长个子,腿疼很正常。过了一段时间情况没有好转,反而疼痛的程度加重了、频率也变多了,半夜还会被疼醒。

后来有一天我在孩子腿上还发现了包块,感觉不太好,医院,一检查说是骨肿瘤。」

旭阳妈妈回忆,「自责,非常的自责,就是总在心里反反复复的想,为什么刚开始的时候孩子说腿疼,我们都没当回事儿,医院看看呢?」

图片来源:旭阳的画

其实,这种情况很常见。

因为信息的不对等,以及国内科普知识的欠缺,很少有人能把孩子腿疼、关节疼与骨肿瘤联系到一起。

这也是为什么我们要采访这些孩子和家长的原因,虽然采访过程中时常感到惭愧,觉得让他们再次回忆伤痛于心不忍,但每当多了解一些这个病,看到那么多因为误区而耽误治疗的孩子,就会更加坚定要把这些故事说出来。

骨肿瘤最明显的症状就是疼痛,它的疼有一些特点,四肢疼,且疼痛部位在深部且强烈,也就是说不是皮肤处疼痛;孩子一般白天没什么太明显的痛感,往往都是晚上疼得睡不着,甚至可以摸到肿块,还会伴随发热、不适、体重下降的情况。

所以家长们对于孩子的这些疼痛一定要警惕起来。

在旭阳发现骨肿瘤后,采取了积极的治疗,病情得到控制。现在他还经常画画,出去玩儿的时候,大自然的一草一木都能被他捕捉到可爱之处,成为他画画的灵感。

生病的人常常被同情,但其实很多时候,是他们在鼓励着我们。

03孩子:教会大人该如何生活

我曾想去安慰他们,但却在交流和了解的过程中,被他们治愈。

因为懵懂、更因内心单纯,所以无所恐惧,癌症在很多孩子面前失去了可怖的面目。面对疾病他们的乐观是发自内心的一种生命力,他们不会觉得命运不公,不会摇头叹气问「为什么会是我?」。

心无杂念的接受治疗,疼了就忍一忍,实在不行就哭出来,然后擦干眼流继续治,遇到开心的事也还是会开怀大笑,在他们身上,勇敢的活着是一种本能。

图片来源:站酷海洛创意

孩子们也是最好的老师,因为他们天然的活在当下。

但是,家长们也应该明白,孩子们还没有经历过完整的人生,对疾病没有什么概念,更重要的是,他们缺乏语言技巧来表达感受与需求,更没有法律与伦理上的自主决定能力。

在治疗的同时,家长们也更应该

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