年1月，医院，德州女孩瑜辰躺在病床上，瑜辰妈妈指着书上的文字，瑜辰一一读出，又背诵了几首诗。女孩的头发因为化疗变得稀疏，爱美的她，还是让母亲扎了两个小辫子。
瑜辰父亲苏先生告诉新黄河记者，瑜辰今年8岁，在她三岁那年，被确诊为急性淋巴细胞白血病。在病房里近6年，瑜辰错过了入学。聪明好学的瑜辰，自学读书识字，还会给母亲讲天文故事。瑜辰在病房里读书的视频发布后，“8岁白血病女孩抗病6年自学识字”话题一度登上热搜。苏先生说，现在，瑜辰的身体状况稳定，最大的愿望就是上学。
今年，瑜辰的哥哥童童高三，高考后，他将为瑜辰配型。“童童惦记着妹妹，每天都要打视频电话，看看瑜辰，才能放心。”苏先生说，如果兄妹二人配型成功，瑜辰将迎来生的希望。
病房里自学认字
瑜辰是病房里的“小明星”，自学识字读书，会画画。她的身边总会围着一些小病友，瑜辰会给他们讲故事。
医院长大，瑜辰读书识字的机会一再错过。母亲看她愿意学习，不忙时，偶尔会教她识字。家人只知道瑜辰认识一些字，“能认识的不多，毕竟我们也没有特意教过她。”去年，家人发现瑜辰认识很多字。“不知道在哪学的，很聪明。”苏先生猜测，瑜辰可能是从手机上学习了识字，看到路边的广告牌，瑜辰也不放过。“会问我们广告牌上写了什么，一路上问个不停。”
瑜辰还会讲一些天文知识，苏先生在一旁听着，以为她在编故事。“我用手机一查，没想到她讲的都是对的，太意外了。”
瑜辰也喜欢画画，动画片里，她喜欢的人物都能画下来。最让苏先生欣慰的，是瑜辰的自信。“比健康的孩子还要有精气神，自信活泼，不停地说话聊天，和病房里的小病友们关系都很好。”
瑜辰最大的心愿是上学。不间断的化疗，耽误了瑜辰入学。“她有时候不听话，我也会说她几句。她总是和我讲条件，要她听话就让她上学。也不好给孩子解释什么，只能答应下来。”最近一段时间，瑜辰总是提起上学的事，苏先生也不知道该怎么答复她。
“和怪物对抗”
年底，瑜辰反复感冒发烧，瑜辰父母本以为孩子只是普通的感冒。直到年初，瑜辰还在持续发烧。过了春节，夫妻二人带着瑜辰到北京求医，瑜辰被确诊为急性淋巴细胞白血病。
瑜辰爱美，从小就自己挑选衣服。确诊前，家人为瑜辰拍了不少照片。照片里，瑜辰梳着齐耳短发，身边放着她最爱的玩具熊。确诊后，受化疗影响，不到半年，瑜辰的头发掉光了，眉毛也淡了。那时，瑜辰年纪太小，不知道白血病意味着什么。在她的小世界里，头发被身体里的怪物吃光。她要做的，就是和怪物对抗。
母亲在病房里陪着瑜辰，医院附近租了间小屋，为瑜辰做饭。苏先生说，瑜辰的抵抗力差，对饮食的要求很高，怕感染，不能在外面买饭吃，必须要自己做的才行。“瑜辰身体状况好的时候，可以吃蒸过的水果。一日三餐，都是我准备的。”
苏先生说，瑜辰特别爱干净，吃饭的时候，餐桌上不能有一点脏乱。“比如吃鸡鱼之类，需要吐骨头时，从来不把骨头放在桌子上，也不让别人放。”床单也要铺得平整，瑜辰妈妈曾在半夜听到窸窣声，醒来发现，是瑜辰爬起来在整理床单。“不平整不睡觉。”
年8月，苏先生和女儿匹配成功。瑜辰可以进行骨髓移植手术，这让一家人暂时松了口气。父亲在病床上，母亲陪着瑜辰，送饭和照顾父亲的担子，落在瑜辰的哥哥童童身上。为此，他特意请假一学期，到北京照顾家人。
苏先生说，童童本也想为妹妹配型。他小时候做过手术，考虑到身体状况和年纪尚小，最终决定不让他为瑜辰配型。“没让他配型，他就负责照顾我们，很细心的孩子。”
哥哥接力配型
日子眼看着好起来，瑜辰的病却复发了。提到这，苏先生沉默了一会，“不愿意提，复发了，也没办法。”苏先生夫妻俩带着瑜辰又回到病房里。化疗几个月，回到德州老家休息一段时间，再到北京复诊。年至今，一家人在德州和北京两地奔波。
为了照顾瑜辰，苏先生只能做一些日结的工作。晚上五六点，医院后，苏先生开始送外卖。他一般工作到凌晨1点多，为了多赚一点，有时候，他咬咬牙，送到2点，能赚一百多元，生活费就够了。瑜辰身体状况好一点，一家人会回到德州。苏先生就去开货车，“怕瑜辰有事，不敢开得太远，只接一两天的活，挣个千把块钱，当天就能结钱。”苏先生说，他也曾想去工厂干活，能赚得更多。“但瑜辰的病情反复，时不时地请假，工厂就不要我了。”
这次去北京，苏先生没有像之前一样，在医院附近租房子。“在熟悉的病友、老乡家里蹭用厨房，保证瑜辰的饮食。”每晚，苏先生的住处不固定了，哪里有地方就住哪。“今晚住哪里还不知道。”“挺一天算一天，豁出去了。”苏先生说。
年底，瑜辰总吵着要回家过年。苏先生说，瑜辰从年确诊到现在，每年春节，医院附近的出租屋里度过。如果瑜辰身体状况持续稳定，医生同意的话，苏先生准备带着她回家过年。童童也惦记着妹妹，每天晚上都要打视频电话，看看妹妹，才能放心。
今年，童童高三，在高考前，他也很期待能和妹妹一起过年。“如果我们过年回不去，童童就想来北京看妹妹。他学习紧张，我们不想让他来，他不听，一定要来。”
高考后，童童准备为妹妹配型。“年轻有活力，高考完也有时间，如果能配型成功，瑜辰将迎来生的希望。”
新黄河记者：刘瑾阳
编辑：韩璐莹