金山网讯今年3月24日，刚出生的牛牛因小腿大面积皮肤缺损，被送至江大附院治疗，经过儿科、新生儿科、烧伤整形科等多科室专家的联合救治和贴心照护，在牛牛出生30天之际，伤口愈合面积达到90%，顺利回家。
日前，难掩感激之情的患儿家长，将一封感谢信送至江大附院，感恩专家们“妙手回春”，让宝宝重获新生。
发病率十万分之一新生宝宝患上罕见病
3月24日上午，牛医院。刚刚体会到为人父母的喜悦，牛牛的爸爸妈妈就被眼前一幕惊呆了：孩子的两条小腿血红一片，很多地方都不见皮肤。医院没有相关救治经验，在医生的建议下，在牛牛出生3小时后，通过急诊绿色通道，牛牛被送至江大附院接受进一步治疗。入院后，儿科主任卢红艳、新生儿科护士长周洁玉带领团队赶紧查看孩子的情况。
卢红艳说：“宝宝整个下肢，尤其是左腿皮肤表皮层缺失，缺损面积之大是我们从未遇到过的。”经检查，牛牛被诊断为先天性皮肤缺损，这是一种极为罕见的疾病，是指在一个或几个区域内的表皮、真皮及（或）皮下组织出现先天性缺失。有资料显示，该病发病率约为十万分之一，如果治疗不及时，患者会出现脱水、出血、感染等症状，更严重的，甚至还会危及生命。
当时，牛牛不自觉舞动的双腿相互摩擦时导致缺损部位出血，剧烈的疼痛让他哭闹不止，所有医护人员的心都揪着。
“必须抓紧时间，赶紧救治！”新生儿科立即启动多学科会诊，烧伤整形科副主任邰宁正，护士长、国际造口治疗师柏素萍，皮肤科专家等纷纷赶来。
12天精心救治让宝宝“脱胎换骨”
牛牛皮肤缺损的面积约占全身的8%，但皮下组织和肌肉还比较完好，多学科会诊后，专家一致认为可以通过换药的方式进行治疗。
“对这么小的宝宝而言，无痛原则是首当其冲的，一定要选择易揭除、不会造成二次损伤的材料。”考虑到新生儿皮肤极其娇嫩，为了达到管理渗液、促进愈合的目的，作为换药主力的柏素萍先是选择了贴得牢、易去除、不伤肤的软聚硅酮泡沫敷料。随着治疗的进展，为预防和治疗伤口的细菌感染，后将软聚硅酮泡沫敷料改成具有抗菌作用的敷料。
为了做好敷料的固定，减少局部区域摩擦损伤，就连固定的绷带，柏素萍都挑选了治疗淋巴水肿用的指绷带，除了能起到固定作用外，还能预防新水疱的产生。
每次换药大概要30分钟，柏素萍和新生儿科的护士全程凝神屏气、默契配合，动作极尽温柔，生怕弄疼了牛牛。在换药时，周洁玉带领护理团队，用奶瓶安抚牛牛，对宝宝温柔低语，给他安全感。由于伤口生长过程中的不适，牛牛整日哭闹，护士们轮班，整日整夜地抱哄。在大家细致的治疗和喂养下，牛牛腿上的伤口渐渐愈合，小小的身体也日渐圆润起来。
一般情况下，家属是不能进入新生儿科探视的，考虑到宝宝这么小却要经历多次换药，难免会缺乏安全感，而且妈妈的情绪也很焦虑，医院特意安排妈妈来到新生儿温馨病房，开展母婴同室家庭参与式护理。
从牛牛入院，到再次相见，间隔了12天，妈妈对牛牛的变化感到格外惊喜：“宝宝刚出生的时候，因为挤压伤，脸上都是青紫色的，眼底还有血丝，但是再一次见到宝宝的时候，他被照料得白白胖胖的，这多亏了新生儿科的医生护士。”
在家庭参与护理过程中，医护人员注意到牛牛的父母正在为住院时间长产生的费用发愁，卢红医院申请，最终为他们减免了部分费用。
伤口愈合面积达90%宝宝满月出院
在医护人员的照料下，牛牛一步步迈过了感染关，4月22日，伤口愈合面积已达90%的牛牛，经专家一致评定为符合出院条件。回家前，医护人员还特意和牛牛的家人交换了联系方式，妈妈只需在约定时间带孩子返院换药即可。
5月10日，牛牛的爸爸妈妈特意赶到江大附院，为照顾牛牛的医护团队送来一封感谢信。
“牛牛这个病例是非常罕见的，目前尚没有统一的诊疗方案，我们已通过基因检测积极探究病因。在治疗中，大家没有轻言放弃，每个专科发挥所长、尽其所能，看着孩子健康出院，所有努力都是值得的。”卢红艳说。（钱小蔷孙卉杨泠）
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