新华网北京9月18日电(记者林苗苗)由北京病痛挑战公益基金会和“淋巴瘤之家”患友组织发起、百济神州公司支持，调查覆盖近名患者的《淋巴瘤患者生存状况白皮书》日前发布。
淋巴瘤是一种起源于造血系统的恶性肿瘤，并非单一疾病。白皮书围绕诊疗经历、医疗负担、生命质量等维度展开调查。
白皮书显示，年，受访淋巴瘤患者年度医疗总支出平均值约为其家庭年收入中位数的2.33倍，患者年度自费支出平均值约为家庭年收入中位数的1.34倍。患者家庭年收入中位数为8万元，当被问及对医疗负担的主观感受时，仅有17%患者表示可以承受患病带来的医疗支出。
“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞介绍：“在肿瘤与罕见病之间，有个交集叫‘罕见肿瘤’。淋巴瘤有多个亚型发病率极低，在国际上属于世界卫生组织定义的‘罕见病’范畴。”
医院*委书记、副院长张抒扬说：“包括淋巴瘤在内的恶性肿瘤不仅是对患者生命的重大威胁，也往往令整个家庭陷入困境。如今国家出台一系列*策力求改善恶性肿瘤患者用药问题，包括让更多罕见肿瘤患者用上‘救命药’，相信这将极大降低用药负担，改善患者预后。”
“患者的困境和需求，是我们开展帮扶工作的起点。”白皮书发起方之一、北京病痛挑战公益基金会副秘书长马滔谈起调研初衷时说，“希望通过白皮书的发布，引导社会