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不能认命,必须坚强,70位白血病人家 [复制链接]

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西宁白癜风专科医院 http://m.39.net/news/a_9346356.html

窗外下着大雨,墙上挂钟的时针缓缓走向刻度11,一天的外卖午高峰已经到来。站长蔡利飞目不转睛地盯着电脑,新的订单不断弹出,每个外卖员的位置、配送状态在14英寸的老旧屏幕上实时更新着。

他手边那台只能打电话和发短信的老式手机几乎没有停过。来电话的大部分是催餐的顾客和请求调度的外卖员。

又一个电话进来了,是刚刚上岗一个月的外卖员林文静。他在雨中翻了车,餐洒了一地。他反复道歉,并给顾客转了20元作为赔偿,还是担心被差评。

了解完情况后,蔡利飞拨通了顾客电话。才解释了几句,电话那头的人就立刻表示了理解。不久后,林文静收到了这位顾客给他发来的66元红包,还附了两个字,“加油!”

这样的情况,蔡利飞经常遇到。“我没说别的,就告诉顾客他是‘小白骑手’,绝大多数人听到这个都会理解。”

在燕郊待过一些日子的人都知道,蔡利飞口中的“小白骑手”,并非指业务不熟练的新手,而是对有亲人罹患白血病的外卖员的称呼。在蔡利飞所负责的美团外卖燕郊东贸站,全站名外卖骑手中近一半是“小白骑手”,共70人,来自全国各地。此时,他们的孩子、妻子或丈夫,正在3公医院,医院(以下简称“医院”)接受治疗,他们则外出送外卖,贴补家用。

“小白骑手”们说,得了白血病的人命不好,来这里的人命更不好,他们往往辗转各地求医、身负高额债务,甚至大多数人都经历过亲人治愈后再复发的打击,但他们说“不能认命,必须坚强”。于是,在燕郊,每天都能看到在送餐路上拼命奔跑的“小白骑手”。那些取餐和送达之间连接的,是他们身后整个家庭的希望。

美团外卖燕郊东贸站的外卖骑手中,有近一半是家人罹患白血病的“小白骑手”。正文图片除特别标注外均雷册渊摄

妈妈,快跑

从北京国贸出发向东30公里,跨越潮白河,就进入了燕郊地界。过去十多年里,这块河北飞地因为数十万“北漂”的到来而变得前所未有地密集、热闹和家喻户晓。与林立的万人小区和动辄百万平方米量级的商业中心一同来到这座小镇的,还有从首都“溢出”的医疗机构和养老中心,医院就是其中之一。

医院里,张病床和54间百级层流无菌病房常年满员。仅年,这里就完成了造血干细胞移植例,平均每天移植2例以上,是目前国内最大的移植单位之一。

从杨俊娟居住的三河市郊到医院,骑电瓶车只要半个小时。这些年来,杨俊娟亲眼见证了燕郊的发展,却怎么也想不到,自医院扯上关系。年9月,杨俊娟不到3岁的儿子冯医院被确诊为急性淋巴细胞白血病(B细胞系)。

拿着诊断报告,杨俊娟彻底懵了:“白血病不是电视剧里才有的吗?怎么会发生在我们身上?”她感觉头顶的天空黑压压地塌下来。

在此后长达三年的化疗中,幼小的孩子承受了太多本不该他这个年龄所承受的病痛折磨。杨俊娟这位年出生的年轻母亲,也经历了陪儿子抗癌、意外怀孕并生下二胎女儿、离婚等一系列人生变故。

然而,现实有时比电视剧还要残酷——就在化疗结束一年后,孩子体内被杀死的癌细胞卷土重来,他不得不继续接受3个疗程的大化疗。又过了不到一年,年7月,孩子的病第二次复发。“完了,没有活路了。”杨俊娟的世界再次天崩地裂。

医生告诉她,要救孩子的命,只能做移植。杨俊娟决定最后一搏。不久后,她带着儿子在医院接受了造血干细胞移植。好在,这一次,她赢了。

移植手术后,危在旦夕的孩子得救了,经济上的压力却接踵而至。杨俊娟算了一笔账:进仓移植,费用30万元;出仓后,孩子肝、脾排异,住院花了近20万元;出院后,挂号、吃药、大小检查等花了十多万元。总共已经花了近70万元。除了积蓄、公益平台捐赠和医保报销外,家里欠下了近20万元的债务。

“人情欠了就欠了,没有办法,只能以后再报,但钱得还给人家。”杨俊娟想。正是那时,她在病友群看到了招聘外卖员的信息。她赶紧跑去应聘,成了一名外卖骑手。

外卖站里的女骑手不多,一只手就能数得过来。女的“小白骑手”更少,因为这些孩子得了白血病的家庭大多分工明确,妈妈照顾孩子,爸爸出门打工。杨俊娟是个例外。

当初离婚时,她问丈夫:“你要老大还是老二?”

丈夫面露难色,犹犹豫豫:“老大有病,离不开你。老二还小,也……”

“行,你甭说了。两个孩子都搁我这儿,交给你我不放心。”年轻的母亲扛下了所有重担。

杨俊娟的脸上总挂着笑,连带着讲话的声音也是轻快、悦耳的。她觉得能送外卖已是幸运,这意味着孩子的病情已经进入了稳定康复的阶段。她希望自己在孩子眼里永远是个乐观、坚强的妈妈。

每天出门送外卖时,孩子们都会对她说:“妈妈,小心,注意安全。”但她丝毫不敢懈怠,心里总有一个声音在催促她:“妈妈,快跑。”

杨俊娟脸上总挂着笑,她说希望自己在孩子眼里永远是个乐观、坚强的妈妈。

“小白骑手”

杨俊娟的电瓶车是一个已经回老家的病友留下的,现在由她和另一个病友共用。旧车状态不好,每次起步,杨俊娟不得不握紧把手,双脚蹬地,把身子往前一送,让车子借着惯性才能顺利开动。这看起来笨拙且吃力,但杨俊娟并不嫌弃,因为这台车每天为她省下了15元的租车费用。

她干外卖刚3个月,路不熟,大部分时候只能依靠手机导航,绕路或走错路是常事。

最让她头疼的,是燕郊没有门牌号的城中村和小区里密密麻麻的电梯楼。比如有“河北最高密度楼盘”之称的上上城5期,63栋看起来差不多的铁灰色高层建筑里容纳了近7万人,常常让骑手们晕头转向。

孩子得了白血病的家庭大多分工明确,妈妈照顾孩子,爸爸出门打工。杨俊娟是个例外。

6月的一天,杨俊娟顶着30多摄氏度的高温上线接单。中午11点到12点,她完成了8个订单。还没来得及休息,系统又发来5单,她马不停蹄地上路。可就在她送到第12单时,第10单的顾客打来电话,说没收到餐。杨俊娟赶紧折返。

原来,忙乱之中,杨俊娟送错了楼栋。她想把餐找回来,可这些楼一模一样,她实在记不起来自己刚才上的是哪栋楼,只能凭着印象“盲找”。

来回跑了五六趟都没找到,杨俊娟不好意思让顾客再等,又怕顾客给差评,只好自己买了一份一样的餐送过去,花了60元。按照每单4元的配送费来算,忙活一个中午,杨俊娟倒赔了12元。

她有些沮丧,但不想放弃,因为这是每个“小白骑手”的必经阶段——不断经历挫折,然后继续上路。

据《国家儿童肿瘤监测年报》,白血病是中国儿童患病人群最多的重大恶性疾病。中国儿童白血病诊疗登记管理系统显示,0-14岁儿童白血病平均年新发病登记率为42.9/百万。也就是说,每10万个中国儿童中,有4个不幸会患上白血病。

和杨俊娟一样,不幸往往是从诊断书上“电视剧里才有的病”开始的。确诊以后,长期失眠和巨大的精神压力损伤了他们的记忆力和反应速度,但亲人确诊的日期却像被人用烙铁烙进了脑子里,只要别人问到,每个人都能条件反射般地报出一个日期——那个让整个家庭万劫不复的日子。

盘桓在燕郊的,是不幸中更不幸的亚群,或者高危、急性,或者辗转多地、求医无果,他们带着最后的希望来到这里。

燕郊的小区里经常可以遇见带着孩子前来求医的白血病家庭。

他们的故事各不相同,各有各的不易。有带医院的,有家人不支持也执意要救孩子的,有孩子化疗还没做完病就反复发作的……求医的曲折他们都能平静叙述,唯独提到孩子受过的苦,泪水总是充盈眼眶。

孩子突发恶疾,他们各自的人生也被猛地一脚踩下刹车。在来燕郊前,他们中有人在陕西卖手机,有人在云南建水电站,有人在广西搞装修,有人在北京卖烧烤……现在,他们都有了一个相同的新职业,外卖骑手。

林文静的女儿林珂患髓系白血病(M5),林文静一边照顾他,一边成了一名“小白骑手”。图片由受访者提供

事实上,对大多数“小白骑手”来说,他们看中的不只是每单4元的配送费,更具吸引力的是那笔5万元的资助金——一项由美团配送、北京美团公益基金会发起的,为外卖骑手子女提供的大病和意外伤害公益帮扶,名为“袋鼠宝贝公益计划”。

要得到这笔钱,除了提交一系列证明材料,还有最基本的一点,要在美团外卖干满3个月以上的骑手才有资格申请。

“我们被白血病驱赶着,拼命跑。”来自云南曲靖的彝族小伙余元江说。他2岁半的女儿余心祈患有髓系白血病(M7),去年冬天一确诊就被定为高危型,全家当即北上求医。

在送外卖之前,余元江从来没有如此具象地感知过一分钟到底有多长。有时即使拼尽全力,接送单的时间也不够用。所以,骑手们必须争分夺秒。

拼命奔跑的脚步有时也会停下。那天,39岁的河北邯郸人张文广送单到中央美院燕郊校区,他在学校门口看见一个女生穿着学士服,正开心地和父母合照。女生花样年华、笑靥灿烂,这让张文广想到自己的女儿。14岁的张恩奇从小懂事,成绩优异,奖状贴满了房间的整面墙壁,本来被家人盼着成为家里的第一个大学生,不想却在两年前被确诊为髓系白血病(M2)。

“如果我女儿也有这么一天该多好……”张文广不敢再想下去。一转身,他的眼泪就淌了下来。

张文广和女儿张恩奇在燕郊的出租屋里。图片由受访者提供

一座大山

钱,永远是压在白血病家庭头上的一座大山。“在医院里,钱真不如纸。纸用的时候还能省点,钱你都不知道该怎么省。”杨俊娟一边从桌上的纸巾盒里抽出两张餐巾纸,一边感慨。

大部分患者在来燕郊前,就已经有一两年的病程了。其间,因为治疗费高昂,各地医保报销比例和上限不一,还有许多进口药不能报销,花光积蓄、借遍亲友,甚至卖房子卖地都是常事。

女骑手郭杨把家里唯一的一套房子卖了。现在,她和老公、婆婆3个人租住在燕郊,照顾儿子成成,公公则一个人住在老家的一个仓库里。

1岁多的成成得的是幼年型粒单核细胞白血病,这病凶险,花钱也多,前后郭家已经花了万元,郭杨说儿子是名副其实的“百万宝宝”。

今年2月,成成移植后突患肝静脉阻塞,用了许多药都不见效果。医生建议用去芊苷,一盒2.5万元,不进医保。

为了救命,用!可连续用了两盒指标还是异常,郭杨一家实在筹不到钱了。“这药今天撤了,明天孩子就没了。”医生劝他们坚持,再用一盒。丈夫哭了,转头再去求人借钱。

第三盒药用下去,孩子的命保住了。

“小白骑手”们中午经常光顾的一家快餐店,为他们提供8元-12元不等的盖饭。

“张口问人借钱是最难的。”48岁的郭新利在“小白骑手”中年纪最大。他原本在河北邯郸开奶牛场,没有想到,自己人到中年却不得不一切清零,重头开始。

郭新利是一个深情的男人,妻子张凤珍比他大两岁,去年6月被查出患有髓系白血病(M1),郭新利的天塌了。“我爱人这辈子不容易,从小就吃了很多苦,后来跟了我也没享什么福。”他哽咽着讲述,满是心痛。

为了给妻子治病,郭新利贱卖了奶牛场,那是他和妻子从两头奶牛起步,一手发展起来的。钱还是不够,他就去向自己最好的哥们儿借。没想到,几十年来自己帮衬了不少的朋友,却以“刚买了车,手头紧”为由拒绝借钱。

走出朋友家门,郭新利的眼泪不知不觉地往下掉,自己看重的兄弟情谊和一个中年男人的自尊,一起被人踩在脚底,碾得稀碎。

妻子治病一年多,郭家“借钱借到亲戚朋友都没有了”。病榻之上的妻子听闻自己仅进仓移植就花了42万元,心疼不已。她对郭新利说:“42万都够你重新娶个媳妇了!”郭新利只能一遍一遍地宽慰她:“这个家没有你就散了,人心就不聚了,要钱有什么用。”

郭新利有两个儿子,大儿子做了消防员,小儿子刚读高二,他不敢把难处告诉儿子,只说:“我们现在只能低头走,先救命再说,顾不得长远。”抽屉里80多万元的医药费账单压得郭新利喘不过气来,他就到阳台上抽几根烟,大口大口地喘气。

“爱一个人不容易。”那首叫《逃》的电影片尾曲,郭新利一直单曲循环着,“我想逃,但我逃不掉。”

在燕郊,逃离的人不是没有。付江娜不理会这些。丈夫安库2年前生病后就性情大变,她仍日复一日、不离不弃地伺候着。

自从丈夫查出白血病,这个37岁的保定农村妇女,第一次独自出远门,一路曲折来到燕郊,求医问药。为了照顾病中的丈夫,她剪掉了一头秀发,任劳任怨。为了挣钱养家,她选择成为一名“小白骑手”,风里来雨里去地送餐。

然而丈夫并不理解,水烫了、饭凉了,稍有不顺心的地方就乱摔东西、破口大骂。付江娜不敢待在他跟前,就默默端个小板凳坐在病房门口。连医生护士都看了心疼,让她赶快回家。付江娜不忍心,还是默默坐着。

与照顾丈夫相比,送外卖倒成了松快的事。吹吹风,跑一跑,就能把那些烦心事扔在脑后。“充满电”回到家,付江娜又成了一块海绵,吸收丈夫的坏情绪,鼓励他,哄着他。

雨中送餐的付江娜。

必须坚强

在外卖站同事的印象里,付江娜总是用面纱挡着脸,加上安全帽和冰袖,把自己裹得严严实实,少言寡语。家里的事情,付江娜极少对别人说起。只是这天,在一家路边的湘菜小馆里,她涨红了脸,说得落泪。

“太累了,心累。”长期压抑的情绪终于找到了出口。

“你怎么不跟我们说呢?”李奇拍着桌子叫起来。他是站里绝对的“老大哥”——最早的“小白骑手”,他热心、耿直、经验丰富,大家有什么事都愿意问他。“我们都不知道你这么不容易。有什么事你得说,不要憋在心里,大家都能理解你。”

付江娜点了点头。

在街边一家湘菜小馆里,“老大哥”李奇(左)和同事们在劝慰付江娜(右)。

在燕郊,病友之间有着亲密的连接,初来乍到者总能感受到“老乡即亲人”这句话的真谛。相处久了,慢慢融入,找房子、搬家、配药,甚至是献血,不管是不是老乡,李奇都愿意帮上一把。

前几天,李奇一个病友的孩子去世。许多人因为家里有病人,怕犯忌讳,不敢去送,只有李奇和另一个老乡去了。处理完后事那晚,李奇和孩子的父亲去潮白河边烧孩子的衣物。奇怪的是,他走到哪里,烟就飘到哪里。孩子的父亲说:“孩子是在以这种方式记住你,感谢你。”李奇听了觉得欣慰。

李奇的故事曾因媒体报道而广为人知——他的儿子庆庆年被确诊为急性淋巴细胞白血病(B细胞系)。化疗结束后,全家都以为孩子康复了,病历也被妻子一把火烧掉。没想到,年11月,庆庆白血病复发。从西安到北京,再到燕郊,他们辗转了6家医院。年到医院进行骨髓移植时,家里已经花掉了多万元。

那几年,李奇完全被击垮了。医院给老婆孩子送饭,剩下的时间就躺在出租屋的沙发上看电视、玩手机,生活对他来说,没有一点希望。直到有一天,他和老婆吵架,惊动了派出所的警察。前来调解的警察随口一句“成天闲着,不如去送外卖”点醒了他。他成为站里第一位“小白骑手”。

正在送外卖的李奇。

人活一口气,这是李奇最后的尊严。“挣不来大钱,还挣不来每个月的生活费吗?”他不愿意跟人聊自己的过去,“因为除了让别人看轻自己,不会有什么实质性的帮助。不如跟病友一起,相互鼓励,好好跑单。”

李奇能把电瓶车骑出风驰电掣的感觉,时速四五十公里,行程中不必再看手机。他比许多本地人更熟悉燕郊的街巷、店铺,知道哪个十字路口更堵,甚至知道某栋楼的单元开锁密码……跑单时,他觉得自己又变回了当年那个追风少年。

他想,只要一天能跑六七十单,每个月就有收入,就能租楼房,能给孩子买菜吃,不用厚脸皮伸手向亲友讨,这样,就能把开口借钱的机会留到最紧急的时候。

燕郊的“白血病移民”有多少,谁也说不清。但即便因为疫情,街上人人都戴着口罩,李奇也能在路上快速地辨认出那些面色发苍的孩子、拎饭桶的家长,这些都是他的病友。

以前李奇总想不通,这个病怎么会落到自己儿子头上,但他现在已经很少再去钻这个牛角尖了。“绝不认命,必须坚强”成了他的口头禅,见到需要帮助的人,再小的忙他也会去帮。他说,这是在为儿子积德。

李奇和同事帮忙扶起路边倒掉的电瓶车。

那天,送餐送到一半,他突然骑着电瓶车追赶前面一辆面包车。一路上又按喇叭又大喊,司机都没有听见。直到在一个红灯前,李奇终于追上了那辆车。司机不解。李奇气喘吁吁,淡淡说了一句:“兄弟,后面油箱盖没关。”继续上路,一个穿着*色外卖服的背影消失在燕郊的滚滚车流中……

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作者:雷册渊

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